Ziemlich aktuelle Neuigkeiten? Die gibt es hier!

Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten.

Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir

• Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren
• Fragen aus dem Alltag zu beantworten
• hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten
• Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern unterstützen

Für den Fall, dass Sie am liebsten von Mensch zu Mensch (erste) Erfahrungen teilen möchten, vermitteln wir Ihnen gerne den Kontakt zu einer Familie, die mit Cystinose lebt und in Ihrer Nähe wohnt – ein kurzer Anruf genügt.

Und wie es im Leben eben so ist – auch diese Seite lebt von Anregungen. Wir freuen uns über jede Anregung, Frage oder Meinung.

Der unserer Kinder und Jugendlichen über Cystinose von Patienten für Patienten, Angehörige und vielleicht auch Ärzte   entstand bei dem Cystinose-Familientreffen in Hamburg im Mai 2015.  Wir veranstalten diese Familientreffen mit Referenten jedes Jahr - aber diese Aktion war etwas Besonderes.

Es war der Wunsch der Kinder und Jugendlichen einmal zu erklären, was die Krankheit eigentlich ist und was sie für den Einzelnen bedeutet.

Viel Spaß beim ersten Einblick zur Krankheit Cystinose!