28. Cystinose-Konferenz / Familientreffen vom 1. – 3. Juni 2018 in der JH Fulda

Nachdem uns die Jugendherberge in Fulda für unser Familientreffen 2017 so gut gefallen hat, freuen wir uns, Euch noch einmal nach Fulda einladen zu können, Jugendherberge Fulda, Schirrmannstr. 31  in 36041 Fulda. Genauere Informationen gibt es rechtzeitig bei Antje Sgundek , sie freut sich auch über Anregungen zu Themen für diese Konferenz!  

Wie es bisher so war - das findet man hier!

Augentropfen zugelassen!

Cystadrops sind inzwischen in Europa erhältlich und auch in Deutschland zugelassen und gelistet. Sie können mit einem normalen Rezept in der Apotheke bestellt werden.

WICHTIG!!  Die Augentropfen müssen von der Apotheke direkt bei Orphan Europe bestellt werden! 

 

 

Gooding-Gutes tun für die Cystinose-Selbsthilfe e.V.

Es gibt eine neue Möglichkeit uns zu helfen. Gooding ist eine Plattform, die Vereine und Projekte unterstützt. Sucht die Cystinsoe -Selbsthilfe und sucht einen Shop auf dem ihr einkaufen wollt. 5% eures Einkaufswertes werden direkt an uns überwiesen.

Vielen Dank!

Konzept der Cystinose-Sprechstunde in Traunstein

Nun kann das Konzept der Sprechstunde im Klinikum Traunstein nachgelesen werden.

Artikel zu Cystinose und dem Zentrum Traunstein

Am 17.08.15 erschien im Deutschen Ärzteblatt ein Artikel zu Cystinose und zu der erfolgreichen Arbeit des Cystinose-Zentrums Traunstein. Lesen Sie ihn hier.


Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com