Leben eben Cystinose Selbsthilfe e.V.
Cystinose-Zentrum Traunstein
Optimale Betreuung für Kinder und Erwachsene durch Kooperation
Das Cystinose-Zentrum ist umgezogen.
Das heißt. die nächste Sprechstunde wird in München in den Räumen des SPZ neben der Haunerschen Klinik stattfinden.Unten finden Sie die neuen Kontaktdaten - Frau Anja Karl wird sich weiterhin um alle Ihre Anfragen kümmern.
Die Erwartungen an das Zentrum sind nach wie vor hoch und werden von dem Team um Frau Dr. Hohenfellner und Herrn Prof. Harms bezüglich Kompetenz, Zuverlässigkeit und Organisationstalent erfüllt.
Über 90 Patienten werden inzwischen durch die Interdisziplinäre Sprechstunde betreut - nicht als Ersatz, sondern zusätzlich zu der ärztlichen Betreuung in der Nähe ihres Wohnortes.
Die nächsten Termine der Cystinose-Sprechstunde sind:
28./29.03.2019
27./28.06.2019
06./07.11.2019
Terminvereinbarung unter heike.holla@Cystinose-Stiftung.de oder unter Tel.: 0171 3209639
Nach wie vor gilt: beginnend um 7:45 Uhr für alle Angemeldeten.
Wer einen Termin hat und ihn nicht wahrnehmen kann, sollte bitte möglichst frühzeitig bei Frau Holla absagen!!
Kontakt
Auch für alle weiteren Anfragen
nutzen Sie bitte diese Kontaktdaten:
PatientenbetreuungHeike Holla
heike.holla@Cystinose-Stiftung.de
Tel.: 0171 3209639
Hier finden sich die Leitlinien der Sprechstunde des Zentrums
Cystinose-Zentrum Traunstein erhält
achse-central-Preis 2014
Aus der Begründung
Das Zentrum ist deutschlandweit die einzige interdisziplinäre Einrichtung für diese Erkrankung. Es ist zuständig für Kinder und für Erwachsene. „Das Zentrum wird sowohl von den Patienten als auch von vielen Ärzten sehr gut angenommen und ist vorbildhaft für weitere Zentren im Bereich der seltenen Erkrankungen“, erklärt Ulrike Seyfarth (Hyperinsulinismus e.V.) von der Jury des achse-central-Preises. „Die Betroffenen wünschen sich genau diese kompetente, fachübergreifende und langfristige Versorgung.“
Engagement für eine bessere Versorgung
Mit dem achse-central-Preis engagieren sich die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und die Central Krankenversicherung gemeinsam für eine verbesserte Behandlung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Jury des achse-central-Preises setzt sich aus renommierten Vertretern aus Gesundheitsmanagement, Public Health, Medizin, Patientenvertretung und Wissenschaftsjournalismus zusammen. Die Auszeichnung wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt und ist mit 10.000 Euro dotiert.
Cystinose-Symposien in Salzburg
Knochen-Muskel-Symposium in Salzburg vom 8.12.-10.12.2016
Aus 14 Ländern weltweit trafen sich Spezialisten für Knochen- und Muskelerkrankungen in Traunstein, um über Cystinose zu diskutieren. Manche waren mit Cystinose nicht sehr vertraut, aber absolute Fachleute bezüglich z.B. endokrinologischer oder pharmakologischer Fragen den Knochen betreffend. Herausgekommen sind Empfehlungen, wie man Knochen- und Muskelproblemen bei Cystinose vorbeugen kann und wie man den betroffenen Patienten am besten hilft.
Auch über zukünftige Studien zum besseren Verständnis der Zusammenhänge wurde diskutiert, weitergehende Literatur gibt es z.B. auf den Literatur-Seiten des Cystinosis Research Network/USA.
Augen-Symposium in Salzburg vom 8.10.-10.10.2015
Vom 8.10.-10.10. trafen sich Augenärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Vertreter der Selbsthilfegruppen aus der ganzen Welt in einem Hotel in Salzburg und trugen die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten für die Augen bei Cystinosepatienten zusammen. Dabei gab es zum einen Expertenvorträge aus den einzelnen Ländern. Zum anderen wurden die Augen von Patienten mit Cystinose in der Uniklinik in Salzburg untersucht. Eine Zusammenfassung der Ergebnisse findes Sie z.B. hier.
Darauf haben wir lange gewartet ...
Hallo alle zusammen,
ich möchte nur kurz berichten, dass gestern (15.10.2012) der erste Termin für eine umfassende Cystinosebetreuung in Traunstein stattgefunden hat! Nach Ewigkeiten gibt es jetzt tatsächlich so etwas wie ein Cystinosezentrum in Deutschland.
Ich fand die Betreuung und Organisation super und sehr sympathisch - neben den Ärzten hat ein großes Team von Schwestern dafür gesorgt, dass alle wussten, wann sie wo sein mussten (und gute Versorgung mit Kaffee, anderen Getränken und Kuchen gab es obendrein). Außerdem waren alle Untersuchungen direkt nebeneinander, sodass man nicht groß durchs Krankenhaus irren musste!
Für mich waren neben Herrn Prof. Harms und Frau Dr. Hohenfellner noch ein Erwachsenennephrologe und eine Orthopädin vor Ort und es wurden ein EKG und Herzultraschall durchgeführt. Also eine relativ umfassende Untersuchung die inkl. Arztgespräch 3 Std. gedauert hat.
Anschließend bin ich noch ca. 30 km weiter gefahren zu einem Augenarzt, der auch Bilder des Auges machen konnte - damit hatte ich dann die Chance, die Kristalle anzuschauen, als Motivation zum regelmäßigen Augentropfen tropfen!!!
Insgesamt fand ich es richtig gut - trotz 3 Stunden Fahrt für eine Strecke - und werde wohl einmal im Jahr die Chance wahrnehmen, in Traunstein vorbei zuschauen, in der Hoffnung, dass sich dort das Cystinose-Wissen bündelt. Schöne Grüße an alle
Christian (28 Jahre)
Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.
Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.
Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
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