Vom 24.7. bis 30.7.2016 ereignete sich die 2. Cystinosefreizeit auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee für Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 16 Jahren. Ein großes Programm mit Kochen auf einem Biobauernhof und in der Gemeinschaftsküche, Schwimmen im Chiemsee, einer Schatzsuche auf der Krautinsel mit einem Elektroboot usw. bereitete den Betroffenen großere Freude. 

Die 3. Freizeit für Kinder und Jugendliche mit Cystinose findet von SO, den 30.7. bis SA, den 5.8.2017. Leider steht das Programm noch nicht ganz fest.