Cysteamin

Cysteamin ist zurzeit der einzige bekannte Wirkstoff, der den Verlauf der Cystinose entscheidend verlangsamen kann. Auf dem deutschen Markt sind zwei entsprechende Medikamente erhältlich (Cystagon und Procysbi).

Jeder macht unterschiedliche Erfahrungen mit Cysteamin – der Wirkstoff kann viele Nebenwirkungen haben, wird aber im Allgemeinen vertragen, wenn man die Dosis langsam steigert. Viele Patienten brauchen mehrere Wochen oder gar Monate, bis sie die erforderliche End-Dosis erreichen.

Da Cysteamin einen sehr unangenehmen Geschmack hat und sehr stark riecht, fällt es vor allem vielen Kindern schwer, es als Flüssigkeit einzunehmen. Es lohnt sich, immer mal wieder mit Leer-Kapseln zu probieren, ob Ihr Kind die Kapseln  nicht doch schlucken kann. Daher möchten wir an dieser Stelle Erfahrungen wie diese weitergeben, die nicht unbedingt an anderer Stelle zu finden sind.