Cystin-Bestimmung

Die Bestimmung von Cystin im Blut ist die sicherste Methode, die Cystinose festzustellen. Außerdem wird anhand des "Cystin-Spiegels" festgelegt, wieviel Cysteamin die Patienten einnehmen müssen. Die Cystin-Bestimmung ist ziemlich schwierig – daher sollte man sich dafür immer an ein Labor wenden, das entsprechende Erfahrung hat und speziell geschulte MTA beschäftigt. Nur so erzielen sie gute (das heißt: richtige) Ergebnisse.

Fachliche Informationen über die Cystin-Bestimmung finden Sie auf der Website des Labors der UCSD.

 

In Deutschland hat das Stoffwechsellabor der Universitäts-Kinderklinik in Münster die meiste Erfahrung (ø 30 - 40 Cystin-Bestimmungen mtl.). Bitte setzen Sie sich in jedem Fall mit dem Labor in Verbindung, bevor Sie Blutproben einsenden. Da die Cystin-Bestimmung sehr aufwändig ist, sind bestimmte Tage dafür reserviert. Allgemeine Hinweise zur Aufbereitung der Blutprobe wie auch die Kontaktdaten zum Labor finden sind in dem folgenden PDF.

Auch das Stoffwechsellabor der Medizinischen Hochschule Hannover bietet Cystin-Bestimmungen an.


Wir bitten Sie dringend zu beachten, dass die Informationen auf unserer Website grundsätzlich allgemeiner Art sind. Sie sind nicht geeignet, ohne Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt Diagnosen zu stellen oder Behandlungspläne zu ändern. Wir übernehmen keinerlei Verantwortung für eventuelle Folgen.

Inzwischen gibt es zwei kleine Filme über Cystinose: Einer erklärt, was Cystinose ist und der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das mit der Cystinose-Selbsthilfe gemeinsam aufgebaut wurde.

Wir bekommen Spenden, wenn Sie über diese Links einkaufen!
Hier erfahren Sie mehr dazu.

  

  

Cystinose-Selbsthilfe e.V.
+49 / 2102 / 69627
info@leben-eben.com